Moción institucional sobre el glioma difuso intrínseco de tronco encefálico (DIPG)

Esta declaración institucional se ha abordado en el Pleno Ordinario del mes de octubre. La iniciativa está destinada a reclamar una financiación pública suficiente, estable y plurianual para la investigación del Glioma Difuso Intrínseco de Tronco Encefálico (DIPG), un tumor cerebral pediátrico de extrema agresividad y mal pronóstico, así como a mejorar la atención de los menores afectados y sus familias.

Puntos Clave de la Exposición de Motivos

• Gravedad del DIPG: Se trata de un tumor cerebral infantil sin cura generalizada en la actualidad. En España se diagnostican entre 40 y 50 casos anuales. Su baja incidencia no debe justificar una menor atención pública, sino todo lo contrario dada su complejidad.
• Esfuerzo de las familias frente a la responsabilidad pública: Las familias han asumido durante años la carga de recaudar fondos para la investigación (que depende en gran medida de iniciativas privadas), algo que las administraciones públicas deben asegurar de forma directa y estable.
• Vínculo local y memoria: La moción rinde un emotivo homenaje a María Ledesma, una niña de la vecina localidad de El Viso del Alcor que falleció a causa de esta enfermedad. Su familia impulsa la causa «La Batalla de María» para visibilizar el DIPG, convirtiendo el dolor en un compromiso social y científico.

Acuerdos Aprobados

• Financiación pública y estable: Instar al Gobierno de España a crear líneas de financiación específicas, plurianuales y suficientes para el DIPG y otros tumores cerebrales infantiles.
• Impulso a los ensayos clínicos: Reclamar un incremento de recursos para evitar la interrupción de ensayos clínicos y fomentar la colaboración científica nacional e internacional.
• Transparencia presupuestaria: Solicitar información detallada sobre los fondos públicos destinados a la investigación de esta enfermedad y sus previsiones.
• Coordinación sanitaria: Pedir al Gobierno central y a las comunidades autónomas (en el Consejo Interterritorial) que agilicen las derivaciones médicas y garanticen un acceso equitativo a centros especializados.
• Atención integral y cuidados paliativos: Reforzar el apoyo psicológico, social y sanitario a lo largo de toda la enfermedad, incluyendo los cuidados paliativos pediátricos y la atención al duelo.
• Reconocimiento y compromiso: Expresar el recuerdo a María Ledesma y el reconocimiento a su familia, manifestando el compromiso del Ayuntamiento de Mairena del Alcor en la sensibilización y difusión de esta causa.
• Traslado institucional: Comunicar el acuerdo al Gobierno de España, ministerios competentes, Instituto de Salud Carlos III, Junta de Andalucía, grupos parlamentarios, al Ayuntamiento de El Viso del Alcor y a la propia familia de María Ledesma.